title

تجارب والدین کودکان مبتلا به بتا تالاسمی ماژور

عابدی, حیدر علی ، کریم اللهی, منصوره ، قویمی جهانخانملو, سمیرا (1392) تجارب والدین کودکان مبتلا به بتا تالاسمی ماژور. کارشناسی ارشد (پایان نامه) دانشگاه آزاد اسلامی واحد خوراسگان.



[img]
پیش نمایش
متنی - گزارش نهایی طرح تحقیقاتی/ پایان نامه
337kB
[img] متنی - گزارش نهایی طرح تحقیقاتی/ پایان نامه
محدود به فقط پرسنل سامانه

1MB

خلاصه فارسی

هدف پژوهش: سندرم های تالاسمی یک گروه از اختلالات هتروژن هستند که با کاهش یا فقدان سنتز زنجیره های آلفا یا بتا گلوبین همراهند و به 2 گروه اصلی آلفا تالاسمی و بتا تالاسمی طبقه بندی می شوند. این پژوهش با هدف توصیف تجارب زندگی والدین کودکان مبتلا به بتا تالاسمی ماژور انجام شده است، زیرا آگاهی از تجارب زندگی این والدین ما را در آشنایی با زندگی شخصی آنان یاری می دهد تا شناختی کلی و عمیق از تمام جوانب زندگی آن‌ها پیدا کنیم و در راه ارتقای کیفیت زندگی آن ها در تمام ابعاد وحل مشکلات زندگیشان گام های مفیدی برداریم. روش پژوهش: این پژوهش با استفاده از رویکرد کیفی (پدیدار شناسی) انجام شده است. نمونه گیری به روش مبتنی بر هدف و تا اشباع اطلاعات انجام گرفته است. شرکت کنندگان والدینی بودند که در بخش تالاسمی بیمارستان بوعلی شهرستان اردبیل به همراه کودک خود جهت انجام رویه های درمانی در سال 1392 حضور داشتند. یافته های پژوهش: مصاحبه های استخراج شده، به روش 9 مرحله ای کلایزی تجزیه و تحلیل شدند و 10 مفهوم اصلی شامل سازگاری، زجر، امیدواری، فرا فکنی، نشخوار ذهنی، نداشتن حامی و پشتوانه، سرنوشت تیره و تار، خستگی از وضعیت کنونی، فشار عصبی و پنهان کردن حقیقت بیماری حاصل شدند. نتیجه‌گیری: نتایج پژوهش حاضر نمایان گر این است که والدین کودکان مبتلا به تالاسمی طیف وسیعی از مشکلات در ابعاد مختلف جسمی، روحی، روانی، اجتماعی، اقتصادی و خانوادگی را تجربه می کنند. از لحاظ جسمی در نتیجه بیماری فرزندشان، فشارهای زیادی متحمل می شوند و پس از گذشت چند سال به بیماری هایی مانند فشار خون بالا، دیابت و بیماری های عصبی (بدون سابقه قبلی این بیماری ها در خانواده) مبتلا می شوند. فشارهای اقتصادی ناشی از هزینه های جانبی درمان و عوامل اجتماعی مانند بی پناهی و درماندگی، انگ، انزوا طلبی و نارضایتی، والدین را تحت تاثیر قرار داده و باعث تجارب روحی و روانی مختلفی مانند توجه به بیماری، اندوه، انکار، نگرانی، خشم و استرس، ناآگاهی و عدم شناخت صحیح، قیاس با دیگران، دو سوگرایی احساسی و مشغولیت ذهنی می شود که با گذشت زمان و حمایت های دیگر اعضای خانواده باعث ایجاد تجارب آینده نگری، پذیرش، توسل جستن، ابراز علاقه به فرزند و رضایتمندی می شود که این موضوع مبین آن است که والدین با استفاده از راهکارهای مختلف به سازگاری می رسند ولی با توجه به یافته های پژوهش، اکثر افراد جامعه از بیماری تالاسمی شناخت صحیحی ندارند و این عدم شناخت در زندگی بیماران و خانواده های آنان تاثیرات منفی را به دنبال دارد. بنابراین در این راستا تیم درمان باید نقش فعال تری در آموزش جامعه ایفا کند.

عنوان انگليسي

parental experiences of children with beta-taalasemia major

خلاصه انگلیسی

Objectives:β-Thalassemia major is a disorder characterized by defective production of hemoglobin and excessive destruction of red blood cells. The usual treatment consists of periodic blood transfusions that can cause iron overload within tissues. Parents of thalassemic patients not only have concerns regarding their children’s goal, expectation and standard of life but, also the impact of diagnosis and treatment on family stability and family dynamics. This study aims at describing the Parental Experiences of Children with Thalassemia. Being aware of the experiences of the parent help us becom more familiar their life style and come to a general and deep recognition of all aspects of their life. This can also us launch out on improving the quality of their life in all aspects. Methodology: the research design is of qualitative (phenomenologhy) one. Sampling was carried out on a purpose-based approach and was continued until saturation of the data occurred. The participants of this study were the parents of Children with Thalassemia in Bu Ali Hospital (Ardabil city) in 2013. Results: Analysis was done on the extracted interviews. 10 main concepts were found including Adaptation, Sufferings, hope, Projection, Rumination, Lack of Sponsor, dark futur, Tired of existing conditions, anger and hide the disease. Conclusion: The result of this project indicate that these parents experience a wide range of problems with different aspects such as physical, psychological, social and economical problems. Concering the physical aspect, Due totheir child'sillness, a lot of pressureis appliedto them and Aftera fewyears, diseases likehypertension,diabetes andneurological diseasesare affected. Adverseeconomic impactcaused by thecost oftreatment andsocial factorssuchinnocentandhelpless,stigma, isolationand dissatisfaction, parentalinfluencesandcausesa variety ofmental and emotionalexperiencesof the disease, according togrief, denial concernsresentandstress,ignoranceandlack of understandingcorrectly, comparedwith others, bothemotionallyandpreoccupationisSvgrayy With timeandsupport fromother family membersmakefutureexperiences, reception, resort, thechild'sinterestand satisfaction and Thissuggests thatparentsusedifferentapproachestoadaptation. However, according toresearch findings, mostindividualsdo not havethecorrect understanding ofthalassemiapatientsand their familiesin the life ofthislack of understandingleads tonegative effects. Sointhis context,the treatment teamshouldplaya more active rolein education. Keywords: Life experiences, Thalassemia, Parents of thalassemic patients, Phenomenology, Chronic illness.

نوع سند :پایان نامه (کارشناسی ارشد )
زبان سند : فارسی
استاد راهنما :حیدر علی عابدی
استاد مشاور :منصوره کریم اللهی
نگارنده :سمیرا قویمی جهانخانملو
کلیدواژه ها:تجارب زندگی ، تالاسمی ، والدین ، بیماری مزمن
کلیدواژه ها (انگلیسی):life experiences ,thalasemia , parents , chronic dises\ase
موضوعات :WH سیستم های خونی و لنغاوی
WS بیماریهای کودکان
بخش های دانشگاهی :دانشکده پرستاری و مامایی > بخش پرستاری
کد شناسایی :5800
ارائه شده توسط : دکتر منصوره کریم اللهی
ارائه شده در تاریخ :16 تیر 1393 08:45
آخرین تغییر :16 تیر 1393 08:45

فقط پرسنل کتابخانه صفحه کنترل اسناد

Document Downloads

More statistics for this item...