راه اندازی سامانه رجیستری وثبت داده های بیماران مبتلا به اسپوندیلیت آنکیلوزان در مراجعه کنندگان به درمانگاه روماتولوژی بیمارستان امام خمینی (ره) اردبیل طی سال 1400

خلاصه فارسی

زمینه : اسپونديليت آنکيلوزان يک بيماري التهابي سيستميک درگير کننده مفاصل محوری و محل اتصال غضروف به استخوان مي¬باشد، که مي¬تواند به سمت ازکارافتادگي عملکردي چشمگير پيشرفت کند. هدف : راه اندازی سامانه رجیستری وثبت داده های بیماران مبتلا به اسپوندیلیت آنکیلوزان. مواد و روش ها: مطالعه حاضر يک مطالعه توصيفي-مقطعي مي باشدکه طي آن بیماران اسپوندیلیت آنکیلوزان مراجعه کننده به درمانگاه روماتولوژی بیمارستان امام خمینی اردبیل در سال 1400 به روش سرشماري مورد بررسي قرار گرفتند. اطلاعات درمانی بیماران (از جمله سابقه بیماری قبلی، اولین تظاهرات بیماری، علائم بالینی) و یافته های آزمایشگاهی بیماران (از جمله WBC ، Hb، ESR، CRP و VIT D) پس از اخذ تایید از کمیته اخلاق در پژوهش جمع آوری شده و وارد چک لیست محقق ساخته شده است و سپس با استفاده از نرم افزار SPSS ويرايش 25 مورد تجزيه و تحليل قرار گرفت. در این مطالعه برای توصیف بیماران ثبت شده در سامانه از آمارهای توصیفی نظیر میانگین، انحراف معیار ،درصد وبرای تحلیل داده ها از آزمون های آماری نظیرکاي اسکور، تی مستقل و ANOVA استفاده شد. یافته ها: طي اين مطالعه 48 بيمار مبتلا به AS (35 مرد و 13 زن) با ميانگين سني 11/68 ± 44/56 سال مورد بررسي قرار گرفتند. سن تشخيص بيمار به طور ميانگين برابر با 10/88 ± 36/15 سال و سن شروع علائم 10/48 ±31/29 بود. اغلب سابقه خانوادگی منفی داشتند (82/3 درصد). اغلب بیماران سابقه قبلی بیماری دیگری را ذکر نمی کردند (43/8 درصد)، به طور کلی هایپرتانسیون و سنگ کلیه شایع ترین موارد بیماری قبلی در بیماران مورد بررسی بود(هر دو مورد 4/2 درصد). HLA-B27 مثبت، درگیری چشمی، انتزیت و داکتیلیت به ترتیب در 64/4درصد، 10/4 درصد، 27/1 درصد و 12/5 از بیماران دیده شده است. 85/4درصد از بیماران نیز خشکی صبح گاهی و 93/8 درصد نیز درگیری محوری داشتند. میانگین فاکتورهای التهابی ESR و CRP نیز به ترتیب برابر با 22/12 ±30/02 و 1/21 ± 1/65 بود. متداول ترین داروی anti-TNF مصرفی Cinnora با فراوانی 50 درصد بود. با بررسی داروهای غیرanti-TNF مصرفی نیز مشخص شد که متداول ترین ترکیب دارویی ایندومتاسین به همراه سولفاسالازین با فراوانی25 درصد بوده است. یافته های تصویربرداری نشان دهنده فراوانی برابر با 12/5 درصدی جهت بیماران مبتلا به ستون فقرات بامبو شکل بود. متغيرهاي باليني (سن، وزن، سن تشخيص بيماري، سن شروع علائم) و متغيرهاي آزمايشگاهي (شمارش گلبول سفيد، غلظت هموگلوبين، ESR، CRP، TG، LDL، HDL و ويتامين D) به تفکيک جنسيت، وجود يا عدم وجود درگيري چشمي و وجود داکتيليت مورد بررسي قرار گرفتند که تفاوت آماري معناداري مشاهده نشد. از طرف ديگر طي بررسي ميانگين سني بيماران به تفکيک وجود انتزيت مشخص شد که سن تشخیص بیماری به طور معناداری در بیمارانی که انتزیت داشتند پایین¬تر بود و همچنين سطح ویتامین د سرمی در بیمارانی که انتزیت داشتند پایین تر بود (0/04=P). نتیجه گیری: اسپوندیلیت انکیلوزان یک بیماری التهابی سیستمیک با درگیری مفاصل محوری است که در صورت عدم تشخیص و درمان مناسب باعث محدودیت های شدید فیزیکی بیمار خواهد شد. از آن جايي که در حال حاضر درمان هاي بسيار موثري جهت کنترل پيشرفت اسپونديليت انکيلوزان در دسترس مي باشد، شناخت هر چه دقيق تر ويژگي هاي اين بيماري و تفاوت هاي صفات بيماري در هر کدام از جنسيت هاي مذکر و مونث جهت جلوگيري از به وجود آمدن تاخير در تشخيص بيماري و تحميل هزينه هاي مديريت بيماران پيشرفته به سيستم درمان کشور، ضروري به نظر مي رسد. نتیجتا با عنایت به نتایج به دست آمده در جهت شناخت بهتر این بیماری در منطقه و جهت به وجود آمدن زیرساخت مناسب برای تبادل اطلاعات با مراکز پژوهشی دیگر، سامانه ثبت اطلاعات جهت بیماران مبتلا به اسپوندیلیت آنکیلوزان راه اندازی شده و در پایگاه Rheumatry.com در دسترس قرار گرفت.

عنوان انگليسی

Setting up a registry and data entry system of patients with AS for the Rheumatology Clinic clients of Ardabil Imam Khomeini Hospital, in the year 2021

خلاصه انگلیسی

Background: Ankylosing spondylitis is a systemic inflammatory disease involving axial joints and cartilage-bone junction, which can progress to significant functional disability. Aim: Setting up a registry system and recording data of patients with ankylosing spondylitis. Materials and methods: The present study is a descriptive-cross-sectional study in which ankylosing spondylitis patients referred to the rheumatology clinic of Imam Khomeini Hospital in Ardabil in 2021 were investigated by census method. The data were extracted using the researcher's checklist and then analyzed using SPSS version 25 software. The inclusion criteria include consent to participate in the study and the exclusion criteria include patients who are suspected of having ankylosing spondylitis during the investigations. In this study, descriptiv e statistics such as mean, standard deviation, and percentage were used to describe the patients registered in the system, and statistical tests such as chi-score were used to analyze the data. Results: During this study, 48 patients with AS (35 emeralds and 13 women) with an average age of 11.68 ± 44.56 years were examined. The average age of diagnosis of the patient was 10.88 ± 36.15 years and the age at the onset of symptoms was 10.48 ± 31.29. Most of them had a negative family history (82.3%). Most of the patients did not mention the previous history of other diseases (43.8 percent), in general, hypertension and kidney stones were the most common cases of previous diseases in the examined patients (both cases 4.2 percent). HLA-B27 positive, eye involvement, enthesitis and dactylitis were observed in 64.4%, 10.4%, 27.1% and 12.5% of patients respectively. 85.4% of patients also had occasional morning dryness and 93.8% had focal involvement. The average inflammatory factors of ESR and CRP were 22.12 ± 30.02 and 1.21 ± 1.65, respectively. The most commonly used anti-TNF drug was Cinnora with a frequency of 50%. By examining non-TNF drugs, it was found that the most common drug combination was indomethacin with sulfasalazine with a frequency of 25%. Imaging findings showed a frequency equal to 12.5% for patients with bamboo-shaped spine. Clinical variables (age, weight, age of disease diagnosis, age of onset of symptoms) and laboratory variables (white blood cell count, hemoglobin concentration, ESR, CRP, TG, LDL, HDL and vitamin D) by sex, presence or absence of axial involvement, Eye involvement and the presence of dactylitis were investigated, and no significant statistical difference was observed. On the other hand, during the examination of the average age of the patients by the presence of enthesitis, it was found that the patients who reported enthesitis had a lower average age and also the serum vitamin D level was lower in the patients who had positive enthesitis (P=0.04). Conclusion:Ankylosing spondylitis is a systemic inflammatory disease with the involvement of axial joints, which, if not diagnosed and properly treated, will cause severe physical limitations of the patient.SInce there are currently very effective treatments available to control the progression of ankylosing spondylitis, it is necessary to know as accurately as possible the characteristics of this disease and the differences in the characteristics of the disease in each of the male and female sexes in order to prevent the occurrence of It seems necessary to delay the diagnosis of the disease and impose the costs of managing advanced patients on the country's treatment system. As a result, taking into account the results obtained in order to better understand this disease in the region and to create a suitable infrastructure for exchanging information with other research centers, an information registration system for patients with ankylosing spondylitis has been launched and in the Rheumatry.com became available

Document Downloads