بررسي تاثير الگوي توانمندسازي خانواده – محور بر كيفيت زندگي كودكان سن مدرسه مبتلا به تالاسمي

خلاصه فارسی

هدف: بيماري تالاسمي يكي از شايع ترين بيماري هاي ژنتيك انسان مي باشد و مانند هر بيماري مزمن ديگر، جنبه هاي مختلف زندگي فرد مبتلا و كيفيت زندگي وي را تحت تاثير قرار مي دهد و يكي از راه هاي ارتقا بهداشت و در نتيجه كيفيت زندگي، توانمندسازي خانواده محور كودك بيمار و خانواده وي براي مقابله با اثرات و عوارض بيماري و تسلط بيشتر بر بيماري و زندگي است. لذا در اين تحقيق تاثير الگوي توانمندسازي خانواده - محور بر كيفيت زندگي كودكان سن مدرسه مبتلا به تالاسمي و والدين آنها بررسي شده است. روش مطالعه: اين پژوهش يك مطالعه نيمه تجربي از نوع كاربردي است كه با انتخاب 35 كودك مبتلا به تالاسمي (گروه آزمون) و 15 كودك مبتلا (گروه شاهد) انجام شد. ابزارهاي پژوهش شامل پرسشنامه هاي اطلاعات دموگرافيك، كيفيت زندگي عمومي و بعد تالاسمي كودك مي باشد كه بعد از تعيين روايي و پاياني به كار گرفته شدند. بعد از گردآوري اطلاعات حاصل از مرحله قبل از مداخله، الگوي توانمندسازي خانواده - محور (الگوي حاصل از يك تحقيق كيفي از نوع گراندد تئوري) بر اساس گام هاي چهارگانه آن (تهديد درك شده، مشكل گشايي، مشاركت آموزشي، ارزشيابي) براي كودكان نمونه پژوهش در گروه آزمون اجرا و آموزن ثانويه 1.5ماه بعد از مداخله انجام شد. يافته ها: آزمون كاي دو با (P>0.05) نشان داد كه دو گروه آزمون و شاهد از نظر گزينه هاي اطلاعات دموگرافيك (سطوح سني كودك، جنس كودك و ...) همسان بود و نيز ميانگين امتياز كيفيت زندگي كودك در بعد كلي و تالاسمي قبل از مداخله با آزمون t مستقل (P>0.05) بين گروه آزمون و شاهد تفاوت معني داري وجود نداشت. بين دو گروه با آزمون t مستقل اختلاف معني داري از نظر تفاضل ميانگين قبل و بعد از مداخله نمرات كيفيت زندگي كلي و بعد تالاسمي كودك (P=0.0001) مشاهده گرديد و نيز با انجام آزمون t زوجي قبل و بعد از مداخله در گروه آزمون از نظر نمرات كيفيت زندگي كلي و بعد تالاسمي كودك تفاوت معني داري (P=0.0001) مشاهده شد. نتيجه گيري: بطور كلي نتايج پژوهش نشان مي دهد كه اجراي الگوي توانمندسازي خانواده - محور در افزايش كيفيت زندگي كودكان سن مدرسه مبتلا به تالاسمي موثر بوده است.

عنوان انگليسی

The effect of family-centered empowerment model on the Quality of Life of school-age B-thalassemic children

خلاصه انگلیسی

Abstract Background: Thalassemia is one of the most common human genetic diseases and like other chronic diseases affects different aspects and quality of patient's life. The present research attempted to investigate the effect of family-centered empowerment model on the quality of life (QOL) of school-age thalassemic children. Methods: The present semi-experimental practical research is performed on 35 (test group) and 15 (control group) thalassemic children. The research tools included the questionnaires of demographic information, children’s Quality of life (Peds QOL) and children’s quality of life in thalassemia dimension. After the collection of pre-test data, the family-centered empowerment model was implemented for children and parents in test group according to its four steps (perception threat, problem solving, educational participation and evaluation). The post test was carried out 1/5 months after the intervention. Findings: χ2 test showed that there was no significant difference between the test and control groups in terms of demographic characteristics (P>0.05). Also before intervention we observed no significant difference in the QOL of the children both in general independent t-test. While, after the intervention, independent t-test showed a significant difference between the two groups in terms of the difference of means of Peds QOL and thalassemia dimension before and after the intervention. Also, the paired t-test showed a significant difference before and after the intervention in the test group in terms of the ped’s QOL and QOL in thalassemia dimension (P= 0.0001). Conclusions: Our findings showed that the family-centered empowerment model was effective on increasing the quality of life of school age thalassemic children.

Document Downloads