بررسی كيفيت مراقبت و کیفیت زندگي بيماران مبتلا به تالاسمي ماژور مراجعه کننده به درمانگاه تالاسمی بيمارستان بوعلي درسال 91-92

خلاصه فارسی

مقدمه و بیان مسئله: بتا تالاسمی ماژور یکی از شایعترین بیماریهای ژنتیکی در انسان می باشد. با توجه به تجربیات بالینی در مورد کیفیت زندگی مبتلایان به تالاسمی ماژور وعدم وجود پژوهش های مستمر و قابل استناد دراین زمینه این بررسی با هدف تعیین وضعیت جنبه های مختلف کیفیت مراقبت و کیفیت زندگی بیماران مبتلا به تالاسمی ماژور مراجعه کننده به بخش تالاسمی بیمارستان بوعلی درسال 91-92 انجام شد. مواد و روش ها : مطالعه حاضر از نوع توصیفی- تحلیلی- مقطعی می باشد. در این مطالعه تمامی بیماران مبتلا به تالاسمی ماژوری که در درمانگاه تالاسمی بیمارستان بوعلی پرونده ی درمانگاهی دارند و ماهیانه برای تزریق خون و معاینات روتین و دریافت دارو مثل آمپول دسفرال یا قرص اسفرال بطور منظم مراجعه میکنند پس از توضیح اهمیت کار وارد مطالعه شدند و به هر یک از این بیماران چک لیست ها بر اساس سوالات مورد نیاز برای این مطالعه و پرسشنامه SF-36 داده شد. این پرسشنامه از هشت قسمت تشکیل شده بود که در سلامت عاطفی-روانی سوالات 24،25،26،28،30، سلامت عمومی بیماران سوالات 1،2،33،34،35،36 از پرسشنامه SF36، در عملکرد جسمانی سوالات 3،4،5،6،7،8،9،10،11،12 در درد بدنی سوالات21 و 22، در محدودیت ایفای نقش به دلایل جسمانی سوالات 13،14،15،16، در عملکرد اجتماعی سوالات 20،32، در محدودیت ایفای نقش به دلایل روانی(هیجانی) سوالات 17،18،19 و در خستگی یا نشاط سوالات 23،27،29،31 مورد بررسی قرار گرفت. پس از تکمیل آنها توسط اطلاعات بیماران، تمامی اطلاعات وارد برنامه آنالیز آماری SPSS V16 گردید. نتایج : در این مطالعه 40 بیمار مبتلا به تالاسمی با میانگین سنی 38/20 سال که 55 درصد پسر و 45 درصد دختر مورد مطالعه قرار گرفتند. میانگین سن تشخیص بیماران 5/7 ماه و میانگین فریتین ng/ml 75/2715 بود. تمامی بیماران تحت اکوکاردیوگرافی و 35 بیمار نیز تحت ادیومتری قرار گرفته بودند. تمامی آنها از نظر هپاتیت B و ایدز منفی بوده و 5/97 درصد واکسن هپاتیت B را دریافت کرده بودند. پس از بررسی کیفیت زندگی مشاهده شد که میانگین امتیاز این بیماران در سلامت عاطفی- روانی 90/64، در سلامت عمومی 66/61، در عملکرد جسمانی 18/75، درد بدنی 51/69، در محدودیت ایفای نقش به دلایل جسمانی 50/77، در عملکرد اجتماعی 68/69، در محدودیت ایفای نقش به دلایل روانی(هیجانی) 75 و در خستگی یا نشاط87/62 مورد ارزیابی قرار گرفت. همچنین مشاهده شد که 5/42 درصد کیفیت زندگی در حد بسیار خوب داشتند. تحلیل داده ها هیچ ارتباط معنی داری میان سن(P=0.246)، جنس(P=0.259) و محل سکونت(P=0.753) با کیفیت زندگی بیماران نشان نداد. نتیجه گیری: پس از بررسی کیفیت زندگی بیماران مشاهده شد که بیشترین کیفیت در حیطه ایفای نقش به دلایل جسمانی و کمترین کیفیت در حیطه سلامت عمومی بیماران می باشد. در زمینه ی کیفیت مراقبت هم داده های بدست آمده طبق مطالعه در سطح مطلوبی بودند.

عنوان انگليسی

Evaluation of the quality of care and quality of life in patients with thalassemia major that refer to thalassemia clinic of buali hospital in 2012-13

خلاصه انگلیسی

Introduction: Beta thalassemia major is the most commn genetic diseases in humans. According to clinical experience on quality of life in patients with thalassemia major and lack of consistent and reliable research in this field, this study aims to determine the status of various aspects of quality of life in patients with thalassemia major who referred to Thalassemia Clinic of BU Hospital in 2012-2013. Material and Methods: The present study is descriptive, analytical and cross sectional. In this study, all patients with thalassemia major who have records in Thalassemia Clinic of Bu-Ali hospital and regularly refer for blood injection and routine examinations and receiving drugs such as deseferral pill or injections were enrolled after explaining the importance of study and also SF-36 questionnaire and check lists were given based on required questions for this study, the questionnaire was composed of eight parts of the patients, questions 1,2,33,34,35,36 on general health, on physical function questions 3, 4,5,6,7,8,9,10,11,12 on physical pain questions 21 and 22, on role limitations due to physical reasons questions 13,14,15,16, social function questions 20, 32, on role limitations due to psychological reasons (emotional) questions 17,18,19 and fatigue or vitality questions 23,27,29,31 were evaluated. After completing them with patients informasion, all data were analyzed by SPSSv16. Results: In this study, 40 thalassemic patients with an average age of 20.38 years that 55% were boy were studied. The mean age at diagnosis was 7.5 month and ferritin mean was 2715.75 ng/ml. All patients also underwent echocardiography and 35 patients had undergone audiometry. All of them were negative for hepatitis B and HIV, and 97.5 percent had received hepatitis B vaccine. After reviewing the patients quality of life was observed that the mean score for emotional -mental health was 64.90, general health 61.66, physical function 75.18, physical pain 69.51, role limitations due to physical reasons 77.50, social function 69.68, role limitations due to psychological reasons (emotional) 75 and fatigue or vitality 62.87 were evaluated. It was also observed that 42.5% of life quality was very good. Data analysis showed no significant relationship between age (p=0.246), gender (p=0.753), residance location (p=0.259) with quality of life in patients. Conclusion: After reviewing the patients quality of life was observed that there was the highest quality in limitations of physical reasons and lowest quality in general health of patients. about the quality of care datas that gived in study was in good level.

Document Downloads