تبیین تجارب زیسته والدین دختران مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس اردبیل

خلاصه فارسی

زمینه و هدف: سبک زندگی والدین و محیط خانه نقش مهمی در جنبه های مختلف زندگی کودکان مبتلا به اختلالات عصبی دارد. از طرفی بیماری مزمن در فرزندان خطرات بهداشت روانی بیشتری را برای والدین در مقایسه با سایر اعضای خانواده ایجاد می‌کند، بنابراین تبیین تجارب زیسته والدین دختران مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس و ارائه آن ها به برنامه ریزان و مدیران مراقبت سلامت می‌تواند کارکرد مثبتی در راستای سلامت جامعه داشته باشد، چرا که یکی از محورهای ارزیابی سلامت جوامع مختلف وضعیت روانی آن جامعه است. لذا هدف از این مطالعه تبیین تجارب زیسته والدین دختران مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس می‌باشد. روش کار: این پژوهش مطالعه‌ای کیفی از نوع پدیدارشناسی بود. جامعه آماری والدین دختران عضو انجمن ام اس اردبیل بودند. نمونه گیری تا زمان اشباع داده ها ادامه یافت و در مجموع داده‌ها با 12 نفر شرکت‌کننده به اشباع رسید. داده‌ها با استفاده از مصاحبه عمیق نیمه ‌ساختار‌یافته جمع آوری وبا روش کلایزی تجزیه ‌و‌ تحلیل گردید. یافته‌ها: از مجموع دست نوشته ها 450 کد استخراج شد. پس از چند مرحله تحلیل و ادغام کدهای مشابه، مفاهیم اصلی و زیر مفهوم‌ها شامل پریشانی (دل‌نگرانی و واهمه، ناراحتی و نارضایتی، آینده‌ای مواج و مشغولیت ذهنی) زمین‌گیر شدن (مستاصل شدن، فرسایش والدین) موانع سازگاری (بار اقتصادی، مشکلات فرآیند درمان و مدیریت اطرافیان) واکنش‌ها به بیماری (فراز و نشیب‌های تشخیص، انکار، چانه زدن، کتمان بیماری، توسل و دعا، تعابیر از بیماری) و مصالحه با بیماری (پذیرش، فرضیه‌سازی علت بیماری، رضایت، بسیج خانوادگی، تغییر سبک زندگی و یادگیری چم و خم کار) به دست آمد. نتیجه‌گیری: تجارب والدین دختران مبتلا به مالتیپل اسکلروزیس که در این تحقیق از آن با مفاهیم پریشانی، زمین‌گیر شدن، موانع سازگاری، واکنش‌ها به بیماری و مصالحه با بیماری یادشده، نشان می دهد که بیماری علاوه بر بعد روحی بعد جسمی والدین را نیز تحت تأثیر قرار داده و می‌تواند منجر به تجربه مواردی شود که برای آنها تازگی داشته و چه بسا ممکن است که منجر به سردرگمی آنها شود

عنوان انگليسی

Exploring the lived experiences of the parents of girls with multiple sclerosis in Ardabil

خلاصه انگلیسی

Objective: The lifestyle of parents and the home environment plays an important role in the various aspects of the life of children with neurological disorders. On the other hand, chronic illness in children causes more mental health risks for parents compared to other family members. Therefore, exploring the experiences of parents of girls with multiple sclerosis and presenting them to health care planners and managers can have a positive effect on the health of the community, because one of the pillars of health assessment of different communities is the psychological state of that society. Therefore, the purpose of this study was to explore the lived experiences of parents of girls with multiple sclerosis. Methodology: This research was done by phenomenology method. The statistical population was parents of the girls' with multiple sclerosis who were the member of association of multiple sclerosis in Iran. Sampling continued until data saturation, and totally the data was saturated with 12 participants. Data were gathered using deep and semi-structured interviews, and analyzed by collaizi’s method. Result: Of the total number of transcripts, 450 codes were extracted. After several stages of analysis and integration of similar codes, 5 main concepts and 15 sub-concepts were generated including: distress (fear, discontent, waving future and mental engagement); cripple (desecration, depreciation); adaptation barriers (economic burden, problems of the process of treatment, and management of the others); reactions to the illness (ups and downs of diagnosis, denial, bargaining, concealment, resort and prayer, interpretation of the disease); and compromise with the disease (acceptance, hypothesis of the cause of the disease, satisfaction, mobilizing family, lifestyle changes, and learning the work). Conclusion: The experiences of parents of girls suffering from multiple sclerosis, which in this study are mentioned as distress, cripple, adaptation barriers, reactions to disease, and compromise with the illness, shows that in addition to the mental dimension, the disease also affects the parental physical dimension and can lead to experiences that are new to them and may lead to confusion.

Document Downloads